Data ska följa patienten. I Sverige är det tvärtom.

Fyra länder har redan byggt patienten en väg in i sin egen journal. Sverige har byggt tjugoen regionala system som knappt talar med varandra, och ett av dem har redan kostat skattebetalarna miljarder utan att fungera en enda dag. Det som saknas är inte bättre teknik. Det är en enda instans som vågar äga hela bilden.

Jag opererar med fakta, så låt mig börja med en obekväm sådan: den fråga som just nu dominerar svensk hälsodatadebatt, vilka uppgifter staten ska få samla in i sina register, är inte den fråga som faktiskt avgör hur det går för patienten i väntrummet. Den riktiga frågan är enklare att ställa och svårare att svara på: kan informationen om min kropp faktiskt röra sig dit jag rör mig, mellan min allmänläkare, min fysioterapeut, min psykolog och mitt apotek, och kan jag själv se, och bestämma, vem som tittat på den? I dag är svaret nej på båda halvorna. Resten av den här texten handlar om varför, vad fyra andra länder redan gjort åt saken, vad det kostar Sverige att inte göra det, och varför inte ens deras lösningar räcker hela vägen.

Fyra länder, fyra roller åt patienten

Estland brukar beskrivas i internationell hälsotech-retorik som ett slags fritt flytande datamoln utan ägare. Det är missvisande. Enligt TEHIK, myndigheten som förvaltar systemet, äger Estlands socialministerium landets hälsoinformationssystem och har gett TEHIK i uppdrag att utveckla och driva det, en central nationell databas som gör det möjligt för vårdgivare att utväxla uppgifter, inte ett nätverk utan mitt. Systemet togs i drift 2008, arton år sedan, inte de tjugo som ofta anges. Det som faktiskt är värt att importera är inte frånvaron av ägare, det är vad patienten får se: via patientportalen Terviseportaal kan varje estnisk medborgare öppna sin egen loggbok, "Logiraamat", och se vem som tittat på journalen och när, bekräftat direkt mot TEHIK:s egen frågor-och-svar-sida. Vad TEHIK:s material inte visar är om loggen även anger skälet till uppslaget. Vem och när är bekräftat. Varför är det inte. Det är ändå mer transparens än vad en svensk patient har tillgång till i något system denne själv kan logga in i.

Danmark har byggt samma princip, se vem och när, i Min Log på sundhed.dk: upp till två års historik över vem som slagit upp journalen, förutsatt att personen hade en aktuell behandlingsrelation, vilket krävs enligt lag för att åtkomsten över huvud taget ska vara laglig. Landet har också sin egen läkemedelsmotsvarighet till den svenska listan, Fælles Medicinkort, av Ugeskriftet beskriven som en central databas med alla patienters aktuella medicinuppgifter, tillgänglig för läkare och apotek i hela landet.

Finland har valt en tredje roll åt patienten: den som samtycker. Via Kanta och patientportalen Omakanta, med Kela inblandat i den tekniska driften, kan finländare i den nya versionen av MyKanta ge samtycke till att en sammanfattning av deras diagnoser, läkemedel, allergier och genomförda ingrepp delas med vårdgivare utomlands. Enligt Kanta.fi gäller det i dag fem länder, Estland, Spanien, Nederländerna, Lettland och Norge, med fler på väg. Samtycket gäller tills vidare och kan återkallas när som helst. Patienten äger knappen, inte bara insynen.

Nederländerna har valt en fjärde roll: ägaren. I stället för en statlig portal väljer patienten en egen personlig hälsomiljö (PGO) från en privat leverantör och hämtar sin data dit via standarden MedMij. De siffror jag kunnat bekräfta direkt mot MedMij själva gäller de första åtta månaderna av 2024: 445 000 användare hämtade data 1,1 miljoner gånger, upp från 275 000 användare under samma period 2023. Av 4 783 registrerade vårdgivare var 96 procent anslutna, husläkarmottagningar 94 procent, medicinsk specialistvård 83 procent. Den psykiatriska vården låg långt efter med bara 49 anslutna inrättningar, samma mönster som i Sverige, där barn- och ungdomspsykiatrin fortfarande inte är ansluten till 1177 Journalen. Psykiatrin verkar vara den sista att koppla in sig, oavsett land.

EU sätter dessutom ett faktiskt slutdatum för hela regionen. EHDS-förordningen, som trädde i kraft den 26 mars 2025, kräver att medborgare i samtliga medlemsländer senast i mars 2029 ska kunna använda elektroniska patientsammanfattningar och e-recept över landsgränserna. Sverige bygger alltså inte bara mot fyra goda exempel, man bygger mot en deadline.

Sverige: en fungerande pusselbit, och tjugoen sätt att slösa bort resten

Nationella läkemedelslistan är fortfarande den enda del av svensk vårddata som faktiskt följer patienten oavsett region. Sedan den 1 december 2025 är alla vård- och apoteksaktörer i Sverige enligt lag skyldiga att vara anslutna, och Nationell Patientöversikt lanserade den 24 november samma år en ny version, 5.0, som för första gången visar läkemedelsuppgifter direkt från NLL i stället för en äldre, separat modul. Det är ett konkret och verifierbart framsteg. Men det förändrar inte den grundläggande bilden: NLL visar vad som skrivits ut och hämtats ut, inte journaltext, inte provsvar, inte varför läkaren satte just den diagnosen. Och den patient som vill låna ut hela sin journalbild till en fysioterapeut för en begränsad stund gör det i dag genom att ringa, inte genom att bevilja.

Den patientdrivna delen finns ändå redan i miniatyr, och förkortningen är värd att skriva ut i sin helhet snarare än att gömmas: Patientens Egen Registrering (PER), som används i kvalitetsregister som Svensk Reumatologis Kvalitetsregister (SRQ) och Svenska neuroregister, låter patienter med reumatisk sjukdom eller motorneuronsjukdom rapportera sin egen smärta och funktion inför varje besök. Det är precis den typ av kontinuerlig, patientgenererad data som Nederländernas modell bygger vidare på i större skala. Sverige har redan grundidén liggande i enskilda register. Frågan är varför den aldrig byggts ut nationellt.

Värt att notera, eftersom det direkt berör frågan om patientens egen kontroll: på 1177 kan patienten se sina egna tidigare lämnade samtycken till att vårdpersonal ska få läsa journalen hos en annan vårdgivare. Men patienten kan varken ge eller återkalla ett samtycke på den sidan, det måste ske genom att kontakta mottagningen direkt, enligt 1177:s egen sida. Se, inte styra, är den svenska patientens roll även här, precis som i Estland och Danmark, fast utan deras fördel av att åtminstone se vem som tittat.

Stockholm är dessutom sitt eget exempel på hur en region kan välja bort den gemensamma vägen även när ingen tvingar den till det. Sedan 2019 driver Region Stockholm sin egen digitala vårdtjänst, appen "Alltid öppet", vid sidan av, inte genom, 1177:s nationella kanaler. Projektledaren Jeanette Skantz Holmberg var öppen med syftet när tjänsten lanserades, enligt Läkartidningen: att "få tillbaka patienter som kanske lämnat regionen för andra aktörer", en direkt konkurrensåtgärd mot privata nätläkare som Kry och Min Doktor. Det är i grunden ett regionalt styrkebesked, en offentlig vårdgivare som faktiskt byggde eget i stället för att förlora patienter till marknaden. Men det är samtidigt ännu ett regionalt specialbygge med sin egen inloggning och sina egna svarstider, enligt regionens egen sida upp till fyra dagar för en receptförnyelse, klart långsammare än ett telefonsamtal till mottagningen. Fenrir kan inte verifiera exakta siffror mot regionens egen statistik, men flera patienter och även anställda i regionen vittnar om att övergången till de nya rutinerna var allt annat än smidig, med meddelanden som kom bort och patienter som trillade mellan stolarna.

Priset för tjugoen separata system

Sverige har inte tjugoen regioner för att någon var lat. Strukturen föregår hela den digitala eran och vilar på ett regionalt sjukvårdsansvar som är sjuttio år gammalt. Men i en digital tid har den strukturen ett pris, och Fenrir har redan satt en konkret siffra på det en gång tidigare.

I granskningen "Notan patienten inte bad om" (Fenrir, augusti 2026) visade jag hur Region Skåne och Västra Götalandsregionen var för sig upphandlade samma amerikanska journalsystem, Cerner Millennium, senare Oracle, och hur ingen av dem fick ett fungerande system för pengarna. Skåne har lagt 3,5 miljarder kronor på ett system som åtta år efter beslutet 2017 fortfarande aldrig tagits i drift. Västra Götaland körde igång sitt vid Södra Älvsborgs sjukhus i Borås den 12 november 2024, och stängde av det redan efter tre dagar, sedan mer än 3 000 supportärenden och omkring 500 avvikelser registrerats, tio av dem allvarliga nog för Lex Maria-anmälan. Regionen har hittills lagt 3,8 miljarder kronor på projektet och ytterligare 657 miljoner kronor på att avveckla det. Tillsammans närmare 8 miljarder kronor, ungefär 450 000 kronor per invånare i en mindre svensk kommun, för två journalsystem ingen region fick fungerande. Det var heller inte bara slarv: uppsalaprofessorn Olle Lundin, som granskat upphandlingen, kallade den "ett hisnande exempel på ren och skär korruption". Den upphandlare som godkände Cerners bud trots att kravet på CE-märkning inte var uppfyllt bytte kort därefter jobb till just Cerner, med nära dubblad lön.

Jämför det med Region Stockholm, som i februari 2025 i stället beslutade att ersätta sitt trettio år gamla system TakeCare med Cambio Cosmic, till ett kontrakterat värde av 2 375 miljoner kronor för den första tolvårsperioden. Ingen skandal, en planerad generationsväxling, om än försenad efter kritik från oppositionen om öppenheten i upphandlingen, mitt i en region som samma år, enligt Fenrirs egen genomgång av fyra år av regionens sjukvårdsekonomi, redan brottades med underskott och nedskärningar på andra håll i vården. Men just kontrasten mellan Stockholm och Skåne/Västra Götaland är poängen: tre regioner, tre separata upphandlingar, tre separata utfall, och ingen av dem har något att göra med de andra. Med tjugoen självständiga inköpare av samma grundfunktion blir varje region sin egen singelpunkt av misslyckande, och ingen enskild patient i landet kan veta i förväg om den egna regionen gjort ett bättre val än Skåne och Västra Götaland gjorde.

Det är inte ett argument för att en enskild upphandling någonsin blir riskfri, den sortens miljardprojekt misslyckas även i enhetliga system. Det är ett argument mot att låta tjugoen oberoende aktörer upprepa samma risk tjugoen gånger, med tjugoen olika utfall, när uppgiften, att en journal ska vara pålitlig och tillgänglig, är exakt densamma i Kiruna som i Malmö.

Det är heller inte bara patienten som förlorar på det här. Inte ens läkaren har tillgång till den upplösning som borde vara självklar. Medan patientens egen kropp levererar kontinuerlig, högupplöst information, blodtryck, blodsocker, smärtnivå, rörlighet, dag för dag, möter den informationen ett journalsystem som fortfarande arbetar i grovkorn: enstaka mottagningsvärden, inskrivna för hand, sällan sammanhållna över tid. Varje nytt möte börjar om med patienten som sin egen sammanfattning, vilka diagnoser, vilka mediciner, vilken historik, uppräknat muntligt i ett väntrum, för att journalen inte redan gör det åt honom eller henne. Det är inte ett argument för mer teknik för teknikens skull. Det är ett argument för att koppla in den teknik som redan finns, i patientens egen ficka.

Vad ingen av de fyra ännu byggt

Inte ens de fyra länder som räknats upp ovan har byggt hela den lösning som egentligen efterfrågas. De löser var sin del, och två av dem har redan löst en del som inte nämnts hittills: patientens egna mätvärden.

Nederländerna har kommit längst där. Sedan ett pilotprojekt i Groningen 2016, där diabetespatienter kopplade trådlösa vågar, blodtrycksmätare och blodsockermätare till sin personliga hälsomiljö "Zodos", har MedMij byggt en egen, formell informationsstandard för just detta, "Zelfmetingen" (självmätningar), som sedan dess ingår i den nationella MedMij-arkitekturen. Patienten mäter hemma, väljer själv vilken vårdgivare som får se det, och en kurva över tid, inte ett enstaka mottagningsvärde påverkat av vitrockseffekt eller dagsform, blir en del av vårdunderlaget.

Danmark har byggt motsvarande på ett annat sätt. Via systemet WebPatient, som redan används av nio av tio husläkarmottagningar i landet, fyller patienter med kroniska tillstånd som diabetes och förstorad prostata i egna formulär hemifrån, inklusive blodtrycksmätningar. Värdena beräknas automatiskt och förs in direkt i patientjournalen. Omkring 800 000 sådana formulär skickades in under 2022. Ingen tvingas vara digital, den som inte vill fortsätter som förut, men majoriteten av danska husläkarpraktiker har redan byggt in patientens egen mätdata i det löpande journalflödet.

Det som inte finns, i något av de fyra länderna så vitt jag kunnat verifiera, är den sista, mest självklara komponenten: en mekanism där patienten på plats, i realtid, med en stark digital signatur, kan bevilja en specifik vårdgivare, en fysioterapeut vid ett enskilt besök, ett apotek vid ett hämtningstillfälle, tillfällig åtkomst till hela eller delar av journalen, utan att i förväg behöva ringa sin vårdcentral. Sveriges egen samtyckessida på 1177 visar redan hur långt bort det ligger även här: att se ett samtycke och att ge ett samtycke är i dag två helt olika, ojämlikt utbyggda funktioner. Stark e-legitimation av det slag BankID redan representerar används dagligen för betalningar och myndighetsärenden i Sverige. Att använda samma sorts infrastruktur för att låta patienten själv, i stunden, öppna en tidsbegränsad lucka i sin egen journal är inte en teknisk omöjlighet. Det är ett organisatoriskt och politiskt val ingen av de granskade länderna ännu gjort.

Bygg om helheten, inte bara detaljerna

Lägg samman allt det här, patientens egna mätvärden (som Nederländerna och Danmark redan hanterar), samtycket som en knapp snarare än ett telefonsamtal (som Finland redan byggt, om än bara för gränsöverskridande delning), och insynen i vem som tittat (som Estland och Danmark redan ger), och konturerna framträder av något mer ambitiöst än vad något av de fyra länderna byggt var för sig: en samlad instrumentpanel, inte en lång lista separata provsvar, där mätvärden och labbresultat visas som trender över tid i samma vy, oavsett vilken region eller vilket system som en gång skrev in dem. Där patienten kan mata in sina egna hemmamätningar, blodsocker, blodtryck, och se dem i samma graf som provtagningarna från vårdcentralen, i stället för att vitrockseffekt och enstaka mottagningsvärden ska få avgöra bilden av hur kroppen faktiskt mår. Där receptförnyelse och kontakt med kliniken sker i samma gränssnitt, en funktion Sverige redan delvis har via 1177:s e-tjänster, fast frikopplad från resten av bilden i stället för inbyggd i den. Och där en tidsbegränsad, BankID-signerad fullmakt, till fysioterapeuten vid dagens besök, till apoteket vid dagens hämtning, ersätter dagens telefonsamtal till mottagningen.

Ingen av de granskade länderna har byggt hela den lösningen. Men ingen av dem behöver uppfinna den byggnadsteknik som krävs, för Estland har redan visat att den finns, fast använd för en betydligt mindre ambition. X-tee, den tekniska plattform som binder ihop estnisk e-förvaltning, är enligt landets egen informationssystemmyndighet RIA inte en central databas utan raka motsatsen: varje myndighet, skattemyndigheten, bolagsregistret, polisen, hälsosystemet, behåller sin egen databas, och X-tee låter dem fråga varandra i realtid utan att någonsin samla allt på ett ställe. "Ägaren kontrollerar sina uppgifter genom hela processen, X-tee-tekniken erbjuder bara ett säkert datautbyte", enligt RIA:s egen beskrivning. Enligt RIA och e-Estonia är i dag omkring 450 offentliga och privata organisationer anslutna via omkring 3 000 digitala tjänster, med drygt två miljarder transaktioner om året. Ingen enskild databas att slå ut, ingen enskild instans som äger allt, bara en gemensam standard som tvingar redan existerande system att prata med varandra.

Det är den modellen Sverige faktiskt borde importera, inte myten om ett estniskt moln utan ägare, utan den betydligt mindre romantiska sanningen: en gemensam, obligatorisk teknisk standard, med en enda nationell myndighet som äger kravställningen, inte driften av tjugoen separata journalsystem. Vården är den mest uppenbara startpunkten, eftersom det redan är den del av den offentliga sektorn där bristen syns tydligast och kostar mest i onödan, som Skånes och Västra Götalands miljarder visar. Men samma princip, ett gemensamt utbytesnav i stället för tjugoen sinsemellan ovilliga system, gäller i grunden varje myndighetskontakt en medborgare har. Att börja med vården är inte att göra anspråk på hela statsapparaten på en gång. Det är att bevisa principen där bristen redan är som mest akut och som lättast att mäta i kronor.

Den invändning som osökt infinner sig, att mer sammankoppling betyder mer att läcka, förtjänar ett ärligt svar snarare än att viftas bort. Ja, en gemensam standard utan patientens egen kontroll vore en försämring, inte en förbättring. Men det argumentet talar för just den kombination den här texten föreslår, samtycke som en knapp patienten själv trycker på, insyn i varje uppslag, tidsbegränsning som standard, snarare än mot den. Dagens tjugoen separata system ger varken bättre sekretess eller bättre överblick. De ger bara tjugoen separata ställen där något kan gå fel, utan att en enda patient i landet kan se helheten nog för att avgöra om något redan gjort det.

Här finns även en roll för AI att fylla, om den begränsas till det den faktiskt är bra på: att upptäcka mönster i patientens egna, kontinuerliga mätvärden, ett stigande blodtryck, ett sjunkande hemoglobin, innan mönstret blir uppenbart för blotta ögat, och flagga det för både patient och läkare. Det är ett betydligt mer försvarbart användningsområde för AI i vården än att ersätta den kliniska bedömningen, och det är, i skrivande stund, ett förslag, inte en beskriven verklighet i något av de system den här artikeln granskat.

Jag opererar med fakta. Resten är smärtstillande. Det påstått ägarlösa Estland finns inte, men den ägarlösa arkitekturen gör, fast i en helt annan skala än hälsodata. Sverige har redan betalat notan för att inte bygga den. Frågan är bara om man tänker fortsätta göra det, region för region, miljard för miljard.

L. Sanetatis