Levande död

ME/CFS behandlas i bästa fall som en enda sjukdom av myndigheter och läkare. Det är fel, och det är roten till de systematiska misslyckandena. ME/CFS är ett diagnostiskt paraply som täcker sannolikt flera distinkta biologiska processer. Den insikten förklarar varför generella behandlingar misslyckas och varför rätt behandling kan fungera för rätt patient. Vad den inte förklarar är varför svenska myndigheter och politiker aktivt och löpande agerat för att bryta ner den vård som engagerad sjukvårdspersonal ändå lyckats bygga upp.

Beth Dobbin sprang för Storbritannien i Tokyos OS 2021. I dag, hösten 2026, är hon 32 år och tillbringar mer än 22 timmar om dygnet i sängen. Under hela 2026 har hon lämnat hemmet fem gånger. Att genomföra den intervju där hon berättade det för BBC Sport i oktober tog så mycket av hennes kapacitet att effekterna kan dröja in i 2027.

"Det känns som om man är några dagar från döden," sade hon.

Det började vintern 2021-22 med en dubbel infektion: covid-19 och körtelfeber. Dobbin visste inte om det då, hon fick det bekräftat via retrospektiva tester. Hennes löptider sjönk marginellt. Hon var lite mer trött. Inget som slog larm. Hon kvalificerade sig till VM, Commonwealth Games och EM i vad som var en ovanligt komprimerad säsong, och hon höll ut. På VM kämpade hon med halsont och oregelbunden sömn. I Commonwealth Games kände hon yrsel i loppen. I EM falsktartade hon efter att ha förlorat all känsel i benen i startblocken. Sedan kom den stora vilan. Och symptomen fortsatte att hopa sig.

Fyra eller fem specialister tittade på henne. Alla landade i samma slutsats. "De ville inte att det skulle vara ME," sade hon till BBC Sport. "För det finns ingenting att göra."

Hon väntade 22 månader innan hon fick ett personligt möte med en privatläkare, som hon hittat och finansierat på egen hand efter att Storbritanniens friidrott dragit in hennes stöd. Tills dess utbildade hon sina egna allmänläkare om sin diagnos.

Söndagen den 18 oktober, dagen efter att denna text skrivs, löper hennes yngre syster Faye Yorkshire Marathon till förmån för ME Research UK. "Det känns som det enda jag kan göra," sade Faye.

Det är utgångspunkten. Det som följer är struktur.

Vad som kallas en diagnos

Myalgisk encefalomyelit, ME, kallas ofta i kombination med kroniskt trötthetssyndrom, CFS. WHO klassificerar tillståndet i ICD-11 under neurologiska sjukdomar (G93.32). Det är ingen psykiatrisk diagnos. Det är en neurologisk. Kodningen är otvetydig.

Och ändå: det finns inga nationella kliniska riktlinjer i Sverige. Ingen enskild medicinsk specialitet har formellt ägarskap, och ingen vill ha det. Myndigheter och kommittéer vägrar låta den kliniska erfarenhet som trots allt byggts upp väga tillräckligt tungt. När sedan engagerad sjukvårdspersonal förbarmar sig och söker efterleva den medicinska grundprincipen att aldrig skada, om möjligt bota, ofta lindra, alltid trösta, reser sig de övriga och kallar det i princip för kvacksalveri. Patientorganisationen Riksförbundet ME uppskattar att minst 40 000 personer i Sverige lever med diagnosen. Det finns ingen nationell prevalensstudie. Siffran är uppskattning, inte inventering.

Dobbin beskriver vad Dobbins mor Jean beskrev: "Du går till allmänläkaren och det finns ingenstans för dem att skicka dig." Det är inte ett brittiskt särdrag. Det är ett strukturellt mönster.

Slaskdiagnosen, preciserat

Jag vill använda ett ord som används slarvigt: slaskdiagnos.

ME/CFS är en slaskdiagnos i den diagnostik-epidemiologiska meningen. Det betyder inte att sjukdomen är inbillad, odefinierad, eller kliniskt overklig. Det betyder att diagnoskriterierna, historiskt konstruerade kring symptombeskrivningar snarare än biologiska markörer, har dragit ett gemensamt paraply över vad som med all sannolikhet är flera distinkta sjukdomsprocesser med likartat kliniskt utseende.

Det är precis vad MS såg ut som under de decennier då sjukdomen fortfarande ifrågasattes som biologisk entitet. Det är vad tidiga HIV-presentationer såg ut som. Det är mönstret som upprepas när medicinen möter en sjukdom utan ett enda tydligt biologiskt fingeravtryck. Steg ett är symptomkluster och diagnostisk osäkerhet. Steg två är biologisk stratifiering. Steg tre är att olika subgrupper erbjuds matchad behandling.

ME/CFS befinner sig i slutet av steg ett och i inledningen av steg två. Det är en placering som har tagit decennier för länge att nå. Och det har kostat patienter.

Forskning under 2020-talets första hälft, starkt accelererad av covid-19-pandemin och den medicinsk-vetenskapliga uppmärksamhet som long covid krävde, har identifierat biologiska avvikelser hos ME/CFS-patienter som inte kan förklaras med dekonditionering eller psykosomatik: neurologisk inflammation, mitokondriell dysfunktion, förändrad cerebral blodflödesreglering, och ett tilltagande fynd av autoantikroppar mot G-proteinkopplade receptorer. Dessa avvikelser är verkliga. De är inte identiska hos alla patienter. Och det är just det som är poängen.

Varför behandlingarna "misslyckades"

PACE-studien från 2011 är det mest citerade exemplet. Den fann att gradvis ökad fysisk träning (GET, graded exercise therapy) och kognitiv beteendeterapi (CBT) hjälpte ME/CFS-patienter. Den låg till grund för brittisk och delvis europeisk behandlingsstandard i ett decennium.

Den hade fel. Extremt fel, något som direkt förvärrade många patienters tillstånd. Inte för att forskarnas avsikter var dåliga, utan för att den modell som låg bakom studien var felaktig: hypotesen att ME/CFS är ett konditioneringsfenomen, att kroppen lärt sig att vara sjuk, och att det går att träna och tänka sig ur det. Patientdata pekade bort från den tolkningen, och när NICE reviderade sina riktlinjer 2021 med NG206 var det ett tydligt skifte: GET förbjöds explicit. CBT rekommenderas inte längre som kurativ behandling.

Det är en stor medicinsk kursändring. Men det är inte den analys som är mest upplysande.

Den norska fas 3-studien RituxME, ledd av Fluge och Mella vid Haukeland universitetssjukhus, publicerades 2019. Den testade rituximab, ett biologiskt immunmodulerande läkemedel, mot placebo i en oselekterad ME/CFS-kohort. Rituximab svarade 26 procent av behandlingsgruppen mot 35 procent i placebogruppen. Statistiskt negativt. Tolkades som att behandlingen inte fungerar.

Men om ME/CFS är ett paraply, är den relevanta frågan en annan: vilka patienter var de 26 procenten? I Fluge och Mellas ursprungliga pilotstudie var urvalet oselekterat. Det var den markant högre responsraten i just den pilotstudien som genererade hypotesen om en immunologisk subgrupp, inte tvärtom. Selektion är inte fusk. Det är rätt studiedesign för en heterogen sjukdom.

Att en behandling hjälper 30 procent av en oselekterad population är inte ett misslyckande. Det är ett biologiskt signal om att de 30 procenten utgör en identifierbar subgrupp som svarar på just den mekanismen. Det är skillnaden mellan att säga att antibiotika "inte fungerar" för virusinfektioner och att säga att antibiotika fungerar för de bakteriella infektioner antibiotika är designade för.

Tre ingångar, tre sjukdomar

Det som sammantaget framträder i forskning de senaste åren är tre sannolika insjukningsmönster som alla uppvisar ME/CFS-symptomen som slutstation.

Den autoimmuna ingången identifieras av förhöjda autoantikroppar mot G-proteinkopplade receptorer, specifikt beta-adrenerga och muskarinreceptorer. Berlinskt fas 2-forskning med det selektiva absorptionspreparatet BC007 riktar sig mot exakt denna subgrupp. Immunoadsorption har i riktade kohorter visat klinisk effekt. Det är sannolikt de patienter som svarade i den pilotstudie som ledde Fluge och Mella till fas 3.

Den postviral och reaktiveringsbetingade ingången identifieras av tecken på reaktivering av latenta herpesvirus, primärt EBV och HHV-6. Det är den väg som Beth Dobbins sjukdomshistoria pekar mot: retrospektivt bekräftad covid-19 och körtelfeberinfektion, därefter ett progressivt försämringsförlopp trots initial förnimmelse av tillfrisknande. Antivirala läkemedel i höga doser har i kohorter med hög EBV-titers eller dokumenterad HHV-6-reaktivering visat selektiv effekt som inte framträder i oselekterade populationer.

Den vaskulära och autonoma ingången identifieras av posturalt ortostatiskt takykardisyndrom (POTS), markörer för mikrokoagulation, och tecken på endoteldysfunktion. Salininfusioner ger hemodynamisk effekt vid POTS och är en av de få etablerade symtomlindrande insatserna som tillgängliggör basala dagliga funktioner för patienter i denna subgrupp. Lågdosnaltrexon (LDN), via antagonism mot toll-liknande receptor 4 och modulering av mikrogliaceller, ger klinisk effekt vid neuroinflammatoriska presentationer. LDN är inte begränsad till den vaskulär-autonoma subgruppen utan tillämpas bredare för patienter med neuroinflammatoriska fynd tvärs subgruppsgränserna. B12 och Q10 används kliniskt som stödbehandling vid mitokondriell dysfunktion, ett fynd som är vanligt tvärs ME/CFS-subgrupper och som inte är exklusivt för någon enskild mekanistisk ingång. Det rör sig om en funktionell brist på cellnivå, inte nödvändigtvis en mätbar serumbrist, och svaret på substitution är individuellt.

Tre mekanismer. Tre sjukdomar. Ett diagnostiskt namn. Och ett system som, med avsaknad av biologisk klassificering vid intagning, inte vet vilken av de tre det möter.

Det svenska strukturella gapet

Sverige har uppskattningsvis 10 000 till 40 000 ME/CFS-patienter. De lägre siffrorna, baserade på 0,1 till 0,6 procent av befolkningen, förekommer i riksdagsdokument och regionala handlingsprogram; de högre används av Hjärnfonden och RME. Det saknas nationell prevalensstudie, och det saknas en snabb väg till diagnos. RME citerar EMEA-data som anger en genomsnittlig tid till diagnos på 8,5 år för ME/CFS-patienter i Europa. Det är i sig ett symptom.

Socialstyrelsen granskade 2018 möjligheterna att utfärda nationella riktlinjer och konstaterade att det inte var möjligt: kunskapsunderlaget var otillräckligt, och ingen enskild medicinsk specialitet hade tagit formellt ägarskap över patientgruppen. Ingen ansvarade. Patienten föll mellan specialiteterna.

Det kliniska utbudet för ME/CFS har inte byggts ut. Det har systematiskt avvecklats. Västra Götalandsregionens ME-resurs, Gottfriesmottagningen i Mölndal, upphörde den 30 november 2016 sedan IVO riktat kritik mot förskrivning av metykobalamin (B12). Stora Sköndals ME-mottagning stängde den 31 maj 2021. Bragée ME Center i Stockholm, en av landets mest välkända specialistenheter för ME/CFS med pågående forskning och internationell medicinsk kompetens, bland annat den finske läkaren och professorn Olli Polo, stängde sin ME-verksamhet den 15 december 2023. Det skedde efter att Region Stockholm slutat ersätta kliniken för utförda tjänster. I februari 2023, tio månader före stängningen, hade regionrådet Talla Alkurdi (S) offentligt försäkrat att det inte fanns några planer på att avveckla denna vård, och att regionen i stället skulle skapa ett kunskapscenter för ME/CFS med kapacitet att bedriva behandling. I november 2023 bekräftade Alkurdi för RME Stockholm att hela budgeten för ME-vården skulle föras över utan neddragningar. Kunskapscentret bildades aldrig. Karolinska universitetssjukhusets postinfektiösa mottagning, som presenterats som ett alternativ för de patienter som saknar vård, tar inte emot patienter med en redan fastställd ME/CFS-diagnos för fortsatt behandling. Danderyds sjukhus inrättade en postcovid-mottagning; RME beskriver den som inriktad på utredning snarare än behandling, och otillräcklig som ersättning för en ME-specialistklinik. Region Stockholms patientnämnd mottog 57 klagomål från ME/CFS-patienter under perioden oktober 2023 till april 2024. Under hela 2023 hade nämnden mottagit 16 klagomål. Det beslutsunderlag som låg till grund för avvecklingen av Bragées ME-verksamhet innehöll felaktiga uppgifter om klinikens forskning. Vi rapporterade om detta i detalj i juni 2026.

Ameliekliniken i Solna, en privat specialistklinik som behandlade ME/CFS och long covid under läkare Jonas Axelsson, stängde permanent i april 2024. Kliniken uppgav personal- och finansieringsbrist som skäl. SVT hade granskat verksamheten sedan 2023, och IVO:s formella tillsynsbeslut kom i februari 2025 med skarp kritik: att diagnoser ställts utan tillräckligt underlag, att differentialdiagnoser inte utretts, och att läkemedel ordinerades utan godkänd indikation. IVO valde att avsluta tillsynsärendet utan att vidta ytterligare åtgärder mot Axelssons läkarlegitimation. Klinikens metoder var djupt omstridda; patientorganisationer och delar av patientgruppen delade inte tillsynsmyndighetens bedömning. Det strukturella dilemmat som stängningen illustrerar är oundvikligt: utan nationella riktlinjer, utan offentliga specialistcentra och utan kliniska studier som kartlägger vilka subgrupper som svarar på vilka behandlingar, hamnar de enda tillgängliga ME-klinikerna i en regulatorisk gråzon.

Carmen Pichot, specialist i reumatologi, driver vid Citysjukhuset +7 i Göteborg en privatbetalande ME/CFS-mottagning. Det är inte en regional resurs utan ett privat alternativ i Västra Götaland, det enda som finns sedan Gottfriesmottagningen avvecklades 2016. Förstabesök kostar 2 500 kronor, återbesök 2 000 kronor. Tillgången till ME-kompetens i regionen avgörs av plånboken. Mottagningens nuvarande avtalsstatus med VGR och aktuella kapacitet är inte bekräftad av oss.

Det finns ytterligare ett strukturellt hinder som sällan nämns i ME-specifika sammanhang: det svenska systemet för patientjournaler är djupt fragmenterat. Regioners journalsystem kommunicerar i praktiken inte med varandra. En patient som söker vård i en annan region än där hen ursprungligen utretts och diagnosticerats saknar möjlighet att ge vårdgivaren tillgång till relevanta journaluppgifter i realtid. För patienter med svår ME, vars kapacitet att berätta om sig själva vid varje ny kontakt är begränsad av sjukdomen, är detta inte enbart ett administrativt problem. Det är ett kliniskt sådant. Vi undersökte det fragmenterade journalsystemet som strukturellt problem i september 2026.

Den samlade bilden är inte ett tillfälligt underskott i en annars fungerande struktur. Det är en strukturell avveckling av den kompetens som faktiskt byggts upp, utförd med politiska löften i ena handen och ett beslut om att avveckla i den andra. Ingen offentlig nationell specialiststruktur. Inga bindande nationella riktlinjer. Och tillgång till klinisk kompetens avgörs av plånboken och bostadsorten, precis som det gör i Doncaster.

Det amerikanska NIH avsätter ungefär 13 miljoner dollar per år för ME/CFS-forskning. MS, en neurologisk sjukdom med delvis överlappande mekanismer och symptomspektrum, får ungefär 124 miljoner dollar per år. Förhållandet är ett mot tio.

ME/CFS är inte underforskat av slump. Det är underforskat av historia: ett långt kapitel av psykosomatisering, av patienttrovärdighet som sattes i fråga, och av diagnostisk osäkerhet som tolkades som att sjukdomen kanske var inbillad. Systemet mäter det det kan mäta. Och eftersom ME/CFS länge saknade objektiva biologiska markörer strukturosynliggjordes det. Patienterna vände sig inåt, och systemet vände dem ryggen.

Vad forskning nu ser

Det är inte ingenting som gjorts. Det är för länge sedan fel saker i fel ordning.

Forskargrupper vid Karolinska Institutet, Uppsala universitet och Linköpings universitetssjukhus arbetar med ME/CFS-relaterade biologiska frågeställningar. Det amerikanska RECOVER-programmet samlar klinisk data från long covid och ME/CFS i den bredaste bioprovkohort som hittills byggts för post-infektiösa tillstånd, och bidrar till den stratifierande forskning som är nödvändig nästa steg. Covid-pandemins avigsida, den explosiva ökningen av long covid-patienter med ME-liknande symptombild, har tillfört ett politiskt och forskarmässigt tryck som inte funnits tidigare.

Beth Dobbin sade det med en precision som är svår att förbättra: "Det enda positiva man kan säga är att covid hände för sex år sedan nu, och det är som om hela det medicinska samfundet vaknat upp."

Det är en rättvis bedömning av tillståndet. Det är också en skarp bedömning av hur lång tid det tog.

Det som saknas är inte längre insikten om att sjukdomen är biologisk och heterogen. Det vet forskarsamhället nu. Det som saknas är den kliniska infrastrukturen för att omsätta den insikten i patientomhändertagande. För att ge en patient med GPCR-autoantikroppar rätt behandling behövs ett test för GPCR-autoantikroppar tillgängligt inom rutinvård. Det finns vid ett fåtal laboratorier i Europa, inget i Sverige inom ordinarie vård. För att identifiera en patient med EBV-reaktivering behövs kliniker som vet att fråga efter det och beställa rätt serologi. Det kräver utbildning och klinisk erfarenhet med den patientgruppen.

Det kräver specialistcentra. Som inte finns.

I Sverige har Bragée ME Center bedrivit klinisk forskning inom ME/CFS och long covid i samarbete med externa forskningsgrupper, med fokus på vaskulär funktion, autonom dysfunktion och biologisk subgruppering. Forskning genomförd vid kliniken har bidragit med fynd om biologiska mekanismer vid post-infektiösa tillstånd och uppmärksammats i internationella sammanhang. Det beslutsunderlag som Region Stockholm tog fram inför avvecklingen av Bragées ME-verksamhet innehöll felaktiga uppgifter om den forskning som bedrivits vid kliniken. Regionrådet Talla Alkurdi (S), som bar det politiska ansvaret för beslutet, ifrågasatte den vetenskapliga tyngden i Bragées arbete. Det är inte enbart ett vetenskapligt omdöme. Det är ett politiskt omdöme, levererat i ett dokument vars faktaunderlag var fel.

Vad som nu krävs

Jag opererar med fakta. Resten är smärtstillande.

Fakta säger att ME/CFS är biologiskt verifierad, heterogen, och systematiskt underresursatt. Att det brittiska sjukvårdssystemet misslyckades med Beth Dobbin på exakt de sätt som förutsägbart uppstår när ett diagnostiskt paraply behandlas som en enhetlig sjukdom: generaliserade råd, generaliserade behandlingsförsök utan biologisk selektion, 22 månaders väntan på ett möte med en privatläkare som patienten uppsökte på egen hand. Att hennes föräldrar, som sitter vid sängen och ser på, inte vet vart de ska vända sig med sin desperation. "Jag skulle ta henne till Amerika om det behövdes," sade hennes far Jim. "Men det finns ingenting."

Det finns saker. Det finns tre identifierade mekanistiska ingångar och lovande behandlingsspår för var och en av dem. Det som saknas är det kliniska system som identifierar vilken ingång varje enskild patient befinner sig i.

Sverige behöver en nationell prevalensstudie. Sverige behöver nationella kliniska riktlinjer anpassade till det nuvarande kunskapsläget, inte det från 2018. Sverige behöver ett eller flera nationella specialistcentra med kompetens att biologiskt klassificera patienter och matcha dem mot de behandlingsalternativ som forskning nu pekar mot. Och Sverige behöver behandlingsstudier designade med stratifierade kohorter: inte ytterligare en RituxME som testar rituximab på 200 oselekterade patienter, utan studier som frågar vilken behandling som fungerar för vilken biologiskt definierad subgrupp.

Det är vad som krävs för att nästa Beth Dobbin, när immunologisk profil visar autoantikroppar mot G-proteinkopplade receptorer, ska erbjudas en klinisk behandlingsväg i stället för en remiss till inga specialister, eftersom inga specialister har formellt ansvar.

Söndagen den 18 oktober löper Faye Dobbin Yorkshire Marathon för ME Research UK.

Det är det hon vet hur hon ska göra.

L. Sanetatis