Hon travar - vackert är det inte

Protokollet, löftet och fyra dagars mellanrum

Fyra dagar. Det är mellanrummet mellan Talla Alkurdis offentliga löfte och omröstningen som avvecklade specialiserad ME/CFS-vård i Region Stockholm. Protokollet HSN 2023-0132 visar exakt vad som beslutades, av vem, och när. Protokollet ljuger inte.

Den 17 februari 2023 försäkrade regionrådet Talla Alkurdi (S) offentligen att Region Stockholm inte hade några planer på att avveckla den specialiserade vården för ME/CFS-patienter. Tvärtom, förklarade hon: regionen planerade att bygga upp ett kunskapscenter som också skulle ha kapacitet att ge behandling. Patienterna behövde inte oroa sig.

Den 21 februari 2023 sammanträdde Hälso- och sjukvårdsnämnden i Region Stockholm. Ärendet HSN 2023-0132 togs upp. Talla Alkurdi ledde mötet som ordförande. Beslutet fattades.

Protokollet visar tydligt att Talla Alkurdi yrkar bifall till det beslut som sedan lyder:

Det är för mig solklart att hon måste förstått vad hon gjorde såvida hon inte lider av någon sorts beklaglig åkomma. I så fall är det väldigt sorgligt att hon till att börja med har åkomman, än sorgligare att hon lämnat regionen för att bli invald som en av svenska folkets representanter i riksdagen. En politiker som uppenbart fattar beslut på falska grunder, ljuger om det och lägger ned fungerande vård för en utsatt patientgrupp för ett oklart, luddigt, och än idag, mer än tre år senare obefintligt alternativ i regionens egen regi.

Dylika politiker önskar jag inte mina värsta ovänner, i den mån jag har några.

Fyra dagar. Inte fyra år, inte fyra månader. Fyra dagar mellan löftet och omröstningen. Det är inte tillräckligt med tid för att världen ska ha förändrats, för att nya uppgifter ska ha tillkommit, för att ett ärligt sinnesskifte ska ha skett. Men det är tillräckligt med tid för att konstatera att det ena uttalandet aldrig var menat att stämma med det andra. En ren och skär lögn.

För att förtydliga - vad protokollet innebär

Beslutet HSN 2023-0132 innebar en omstrukturering av den specialiserade vården vid utmattningssyndrom, kronisk smärta och ME/CFS. Bragée ME Center, som bedrev den mest etablerade ME-specifika vården i regionen, förlorade sin ersättning. Karolinskas enhet för postinfektiösa tillstånd angavs som det framtida alternativet.

Beslutsunderlaget innehöll allvarliga felaktigheter om Bragées forskning. Det är inte en petitess. Det är grunden för det politiska omdömet som motiverade avvecklingen. Alkurdi drev igenom beslutet utan remiss. Ingen konsekvensanalys begärdes. Ingen utredning av vad som skulle hända med patienterna genomfördes innan omröstningen.

I november 2023 bekräftade Alkurdi återigen, den här gången för RME Stockholm, att ME-vårdens hela budget skulle föras över utan neddragningar. Bragée stängde sin ME-verksamhet den 15 december 2023.

Sedan dess står ME-patienterna utan vård.

Röstlängden den 21 februari

Socialdemokraterna, Vänsterpartiet, Miljöpartiet och Centerpartiet röstade för att genomföra omstruktureringen.

Moderaterna, Kristdemokraterna och Liberalerna valde att inte delta i beslutet. De begärde en konsekvensanalys innan avvecklingen genomfördes. I sin reservation formulerade de det så här: "En skör patientgrupp, till stor del bestående av kvinnor, hamnar mellan stolarna."

Sverigedemokraterna hade den mest specifikt ME-vänliga positionen i protokollet. De ville behålla vården för ME/CFS och kronisk smärta men avveckla kontraktet för utmattningssyndrom.

Det är värt att läsa detta en gång till. Det rödgröna styret, lett av Socialdemokraterna, drev igenom avveckling av specialiserad vård för en svårt sjuk och till stor del kvinnlig patientgrupp. Borgerligheten varnade för konsekvenserna. Sverigedemokraterna ville bevara den ME-specifika vården. Det var alltså de politiska krafterna längst till höger i nämnden som den dagen stod närmast patienterna.

Det är inte en politisk poäng jag gör. Det är vad röstlängden säger.

Nu har vi precis haft en valrörelse i Sverige och ännu en gång har en uppenbart falsk politiker sparkats uppåt, från regionen, in i riksdagen. Inget ansvarsutkrävande, tystnad och patientgruppen står fortfarande försvarslösa mot politikernas ideologiska nycker.

Vad som hände med patienterna

Bragée ME Center stängde sin ME-verksamhet i december 2023. Ameliekliniken, som tagit emot patienter som inte passade Bragées profil, stängde i april 2024. Karolinskas enhet för postinfektiösa tillstånd tar, enligt RME Stockholm, inte emot patienter med en etablerad ME/CFS-diagnos för fortsatt behandling. De är uteslutande en utredande enhet, i bästa fall, men de har bevisligen inte samma förmåga som de privata alternativen hade, för köerna för utredning är långa och sannolikheten för en accepterad remiss låg.

Kunskapscentret som Alkurdi lovade, det som skulle ge behandling och inte bara kunskap, skapades aldrig.

ME/CFS-patienterna i Region Stockholm, i praktiken i hela Sverige, saknar ännu en gång specialistvård. Det är inte en olyckshändelse. Det är ett beslut, fattat den 21 februari 2023, av en majoritet ledd av Socialdemokraterna, på grundval av ett felaktigt beslutsunderlag, utan konsekvensanalys, fyra dagar efter att ansvarigt regionråd offentligen lovat att ingenting sådant planerades.

Alkurdi och mönstret

Det finns politiker som bryter löften av nödvändighet. Verkligheten förändras, prioriteringar kolliderar, resurser tryter. Det är förståeligt, ibland till och med försvarbart. Men det förutsätter att löftet gavs i god tro. Här har vi snarare en politiker som ljuger som en häst travar, dessvärre kommer hon undan med det.

Talla Alkurdi lovade ME-patienter specialistvård den 17 februari 2023. Fyra dagar senare röstade hennes parti igenom avvecklingen. I november lovade hon att budgeten inte skulle naggas i kanten. I december tvingades Bragée att stänga. Alkurdi anklagade för övrigt Bragée för att vara snikna och att det inte alls var regionen som orsakat nedläggningen. Löftet om ett kunskapscenter gavs upprepade gånger. Det infriades aldrig.

Det är inte ett mönster av politisk otur. Det är ett mönster av medvetna uttalanden som inte var avsedda att stämma med verkligheten. Man kan kalla det vad man vill. Jag kallar det lögner, för det är vad de är.

Talla Alkurdi är nu invald i riksdagen på Socialdemokraternas Stockholmslista. Det är ett karriärsteg uppåt. Hennes regionpolitiska gärning, med Hälso- och sjukvårdsnämndens protokoll som kvitto, åker med.

Om journalistik och protokoll

Protokollet HSN 2023-0132 är en offentlig handling. Det har funnits tillgängligt sedan februari 2023. Det är inte hemligt, inte komplext och inte svårtolkat. Det innehåller datum, röstresultat, beslutstext och reservationer. Allt som krävs för att förstå vad som hände är att läsa det.

Att det tagit tre och ett halvt år för granskningen att landa i ett format som någon publicerar är inte Alkurdis problem. Det är mediernas. Men det är nu publicerat. Och protokollet har inte ändrat sig.

V. af Väääths